Jeden 28. Juni wird der Welt-Phenylketonurie-Tag gefeiert, mit dem Ziel, diese seltene Krankheit sichtbar zu machen, die in Europa eine Prävalenz von 1 von 10.000 Geburten hat.
Warum wird es gefeiert?
Ziel ist es, die Bevölkerung für die Symptome und die rechtzeitige Diagnose dieser Pathologie zu sensibilisieren und zu sensibilisieren, um bessere Behandlungen, Zugang zu proteinarmen Lebensmitteln und die PKU-Formel zu erreichen.
Die Entstehung dieses Jubiläums im Jahr 2013 erfolgte auf Initiative des Europäische Gesellschaft für Phenylketonuriein Antwerpen (Belgien).
Was ist Phenylketonurie?
Der Phenylketolurie oder PKU Es handelt sich um eine seltene Stoffwechsel- und genetische Erkrankung, die durch Funktionsmängel des Enzyms verursacht wird Phenylalaninhydroxylasewas zur Anreicherung dieser Aminosäure im Körper führt.
Einige der Symptome dieser Krankheit sind die folgenden:
- Muffiger Geruch im Atem.
- Neurologische Probleme (Anfälle).
- Hautausschläge (Ekzeme).
- Entwicklungsverzögerungen.
- Beschränkter Intellekt.
- Blaue Augen und helle Haut, da Phenylalanin nicht in Melanin umgewandelt werden kann.
- Mikrozephalie.
- Beschränkter Intellekt.
- Hyperaktivität.
Mangelnde Therapietreue bei PKU kann sich negativ auf die Gesundheit der Patienten auswirken und ihre neurokognitiven und psychosozialen Funktionen beeinträchtigen.
Das Neugeborenen-Screening ist von entscheidender Bedeutung, um diese Krankheit rechtzeitig zu erkennen, indem Blutstropfen aus der Ferse des Neugeborenen entnommen werden.
Dabei wird eine entsprechende Therapie durchgeführt, zu der auch eine eiweißarme Ernährung gehört, um neurologische Schäden zu vermeiden.
Menschen, die darunter leiden, sollten unter anderem kein Fleisch, Fisch, Milch, Eier und andere Lebensmittel zu sich nehmen, um schwere geistige und motorische Behinderungen zu vermeiden.
Wie wird dieser Welttag gefeiert?
Zur Feier dieses Jubiläums finden persönliche und virtuelle Konferenzen zu dieser seltenen Krankheit statt. Einige öffentliche Gebäude beleuchten ihre Fassaden in Blau, aus Solidarität mit den darunter leidenden Menschen und ihren Familien.
Teilen Sie nützliche und interessante Informationen über die Welttag der Phenylketonurie in sozialen Netzwerken. Verwenden Sie die Hashtags #WorldPhenylketonuriaDay #Phenylketonurie #PKUday
