Stigma, der andere Feind metastasierter Brustkrebspatientinnen

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„Das Wort Metastasierung übt für die Gesellschaft nach wie vor große Angst aus.“ Zu sagen, dass ich Brustkrebs habe, ist nicht dasselbe wie zu sagen, dass ich Metastasen habe. Weder gesellschaftlich noch beruflich. Wenn Sie an Brustkrebs erkrankt sind, sind Sie für ein paar Jahre weg, kehren dann aber zu Ihrem Zuhause zurück normales Leben. In unserem Fall ist das nicht möglich, es gibt kein Zurück, hoffentlich bleiben wir unser Leben lang Onkologiepatienten. Pilar Fernández, aus Asturien mit drei Brusttumoren im Rücken, Präsidentin der Spanischen Vereinigung für metastasierten Brustkrebs (Aecmm) und einzige Überlebende der fünf Gründerinnen der Vereinigung im Jahr 2018, ein Thermometer für den Schweregrad dieser Pathologie. Jedes Jahr werden mehr als 35.000 Fälle von Brustkrebs diagnostiziert und 30 % entwickeln Metastasen und verbreiten ihre Tumorzellen auf andere Organe des Körpers. Und viele Betroffene sind zu jung.

Pilar sagt, sie fühle sich glücklich („Ich habe meine Schmerzen und meinen Körper und meine Farbe, aber ich identifiziere mich mit einem Satz, den meine Großmutter gesagt hat: ‚Ich habe sehr gelitten, weil ich keine Schuhe hatte, bis ich ein Kind sah, das keine Füße hatte‘“) , aber heute Heute beklagt sie nur noch das Stigma (physisch, psychisch, beruflich, familiär, sogar in Beziehungen), das immer noch auf unheilbaren Patienten wie ihr lastet, im Vergleich zu den „heilbaren“, rechtzeitig diagnostizierten Patienten mit einer guten Prognose.

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Jeden Tag Fälle von Brustkrebs

Nach Angaben der Spanischen Gesellschaft für Medizinische Onkologie (SEOM) werden im Jahr 2024 36.000 neue Fälle von Brustkrebs diagnostiziert, durchschnittlich hundert pro Tag. Es ist die häufigste Tumorart bei Frauen, vor Darm-, Lungen-, Gebärmutterkörper-, Schilddrüsen- und Bauchspeicheldrüsenkrebs. In jedem dritten Fall kommt es zu einer Metastasierung, dem sogenannten metastasierten Brustkrebs, für den es derzeit keine Heilung gibt, was „absolut“ bedeutet, dass er tödlich ist.

Das Lancet, das als die Bibel der Ärzte gilt, veröffentlichte kürzlich, dass Stigmatisierung dazu führt, dass Patienten mit Metastasen „nicht die notwendige Hilfe in Anspruch nehmen, sozial isoliert werden und keine angemessene medizinische Versorgung erhalten“. Dieses Stigma, das aus der falschen Annahme stammt, dass metastasierender Brustkrebs eine tödliche Krankheit sei, wurde in „The Conversation“ diskutiert, einem von Colpisa in Zusammenarbeit mit dem Pharmaunternehmen Gilead organisierten Treffen, an dem der Präsident der Aecmm und der Onkologe teilnahmen Javier Cortés, Direktor des International Breast Cancer Center (IBCC), einem auf Brustkrebs spezialisierten Zentrum in Barcelona.

„Dieser Krebs wird als Krebs im Endstadium bezeichnet, bei dem wenig getan werden kann.“ Und so ist es nicht. Es ist wahr, dass es sich heute um eine Krankheit handelt, die noch nicht heilbar ist, aber es gibt enormen Raum für Hoffnung. In Fällen wie dem von Pilar konnten wir es chronisch machen“, erklärt Cortés, der sich um die Finanzierung einer ehrgeizigen globalen Studie bemüht – der ersten zu metastasierendem Krebs –, die darauf abzielt, das derzeitige Überleben dieser Pathologie (zwischen vier und fünf Jahren) zu verlängern. .

Pilar Fernández, Präsidentin von Aecmm, und der Onkologe Javier Cortés während des Vortrags über metastasierten Brustkrebs.

Oscar Chamorro

Um dieses soziale Stigma zu beseitigen, schlägt Pilar vor, die Bürger besser über diesen noch sehr unbekannten Krebs zu informieren. „Die Fehlinformationen sind enorm. Es müssen Aufklärungskampagnen durchgeführt werden, damit die Menschen diese Realität kennen und Sie nicht wegen Metastasen meiden. Es ist nicht so, dass man sie ablehnt, aber sie wissen nicht, was sie den Kranken sagen sollen. Ich sage ihnen: „Ruf sie an, geh ins Kino, mach, was du mit jedem anderen machen würdest.“ Und vor allem müssen wir uns darüber im Klaren sein, dass Metastasierung nicht mehr gleichbedeutend mit Tod ist, oder zumindest nicht mit sofortigem Tod. Jetzt nennst du sie Metastasen und sie sehen dich bereits als tot und das führt uns in eine soziale Isolation, die wir nicht angestrebt haben.

Mehr Geld für die Forschung

Und wenn Informationen das Mittel zur Überwindung sozialer Stigmatisierung sind, besteht die medizinische Herausforderung in „immer mehr“ Forschung. „Und um Forschung zu betreiben, braucht man Geld“, erinnert sich der Direktor des IBCC, der glaubt, dass ein gutes Mäzenatengesetz oder ein bestimmtes Kästchen in der Steuererklärung mit einem eigenen „X“ für Forschung dies ankurbeln könnten.

Andererseits beobachten Pilar als Patient und Cortés als Arzt mit Sorge und Wut, wie viele Behandlungen, die dank klinischer Studien in unserem Land entwickelt werden, spanische Patienten nicht erreichen, wohl aber Patienten in Italien oder Deutschland. „Es ist beschämend, dass wir Medikamente zur Verfügung haben und diese nicht am nächsten Tag beim metastasierten Patienten ankommen“, sagt der Onkologe. Und Pilar bedauert, dass die von der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) zugelassenen Medikamente verzögert werden, weil sie zunächst von den Autonomen Gemeinschaften und dann von den Krankenhäusern neu bewertet werden, „wenn es darum geht, diese Verfahren zu rationalisieren, indem wiederholte Bewertungen vermieden werden.“ Zeitverschwendung”.

Cortés hält es für „dramatisch“, dass die EMA grünes Licht für Medikamente gegeben hat, die das Überleben von metastasierten Krebspatienten verlängern „und sogar die Lebensqualität verbessern“ können, und „wir sind immer noch nicht in der Lage, sie in Spanien zu verabreichen“. Und noch dramatischer“, betont er, „ist es, dass es Krankenhäuser gibt, in denen ein Patient eine seit Jahren angewandte Behandlung beantragt und abgelehnt wird, weil man ihm mitteilt, dass sie sich noch in der Forschungsphase befinde“ oder aus „Kostengründen“. -Wirksamkeitskriterien“, fügt er hinzu.

Daher kritisieren beide „die Ungleichheit“ beim Zugang zu den fortschrittlichsten Therapien, wie etwa der Immuntherapie, und ermutigen Patienten, von ihrem Recht Gebrauch zu machen, eine zweite Meinung einzuholen. „Ein Patient kann aufgrund der falschen Behandlung von einer Heilung zu einer Nicht-Heilung kommen“, warnt Cortés.

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