Albinos von San Juan: ein Jahr des Wartens auf die Umsetzung ihres Gesetzes

Albinos von San Juan: ein Jahr des Wartens auf die Umsetzung ihres Gesetzes
Albinos von San Juan: ein Jahr des Wartens auf die Umsetzung ihres Gesetzes
-
Mitglieder von Albi San Juan

Dieser 13. Juni erinnert an die Internationaler Tag der Aufklärung über Albinismus, ein entscheidendes Datum, um Menschen, die mit dieser Krankheit leben, sichtbar zu machen und sie zu unterstützen. In San Juan kommt der Tag mit a süß-saurer Geschmack: Das am 23. März letzten Jahres verabschiedete Albinismus-Gesetz wurde noch nicht umgesetzt, so dass Dutzende Familien bedauerlicherweise warten müssen. Luz OzolloPräsident der Gruppe Albi San Juansprach mit Zonda-Tagebuch über die aktuelle Situation und die Herausforderungen, vor denen sie stehen.

Das Gesetz des Albinismus wurde mit der Hoffnung sanktioniert, die Lebensqualität der Albino-Menschen in San Juan deutlich zu verbessern. Allerdings wurde das Gesetz mehr als ein Jahr nach seiner Verabschiedung weder verkündet noch in die Praxis umgesetzt. Luz Ozollo betont die Bedeutung des Gesetzes: „Die Idee, als das Gesetz verabschiedet wurde, war cErstellen Sie eine Datenbank oder ein Programm in Sanatorien, um Menschen mit Albinismus zählen zu können und lassen Sie sie mit der Diagnose herauskommen. Dies würde es uns ermöglichen Kontrolle und Registrierung von der Anzahl der Menschen, die es gibt.

Mitglieder von Albi San Juan

Derzeit gibt es keine genaue Zahl der Menschen mit Albinismus in San Juan. Albi San Juan hat 20 aktive MitgliederAber Ozollo Schätzungen zufolge gibt es in der Provinz mehr als 50 Menschen mit dieser Krankheit. „Wir wissen, dass es Menschen in abgelegenen Departements wie Hacha, Calingasta und Valle Fértil gibt, die wir bisher nicht erreichen konnten“, Erklären. Das Fehlen eines Offizielles Register macht es schwierig, allen betroffenen Familien die notwendige Unterstützung zukommen zu lassen.

Das Albinismusgesetz umfasst mehrere kritische Punkte die darauf abzielen, eine angemessene medizinische Versorgung und den Zugang zu lebenswichtigen Ressourcen zu gewährleisten. Unter ihnen sind:

  • Augenärztliche und dermatologische Betreuung: Das Gesetz sieht die Ausbildung von Ärzten in Sanatorien zur Diagnose und Behandlung von Problemen im Zusammenhang mit Albinismus vor, wie z Sehschwäche, Photophobie, Nystagmus und Strabismus. Darüber hinaus soll der Zugang gewährleistet werden Sonnenschutzmittel und Feuchtigkeitscremes zu erschwinglichen Preisen. Dabei ist zu berücksichtigen, dass Albinos auch im Winter alle 2 Stunden Sonnenschutzmittel und Feuchtigkeitscremes auftragen sollten. Und angesichts der hohen Kosten der Protektoren verlangen sie eine Art Rabatt oder Hilfe beim Kauf.
  • Bildung und Bewusstsein: Die Lehrerausbildung vom Kindergarten bis zur weiterführenden Schule ist unerlässlich, um ein integratives Bildungsumfeld für Albino-Kinder zu gewährleisten.
  • Erstellen einer Datenbank: Die Einführung eines Registers von Menschen mit Albinismus würde es uns ermöglichen, das wahre Ausmaß der betroffenen Bevölkerung zu ermitteln und wirksame öffentliche Maßnahmen zu planen.

Trotz der Bedeutung dieser Punkte bedauert Ozollo, dass keiner umgesetzt wurde: „Das Gesetz muss erlassen werden, und sobald es erlassen ist, hat es kein Ablaufdatum. Wir haben Zeit, dem Wissen zu vermitteln Gesundheitsministerium damit sie diejenigen sind, die das Gesetz anwenden.“

Mitglieder von Albi San Juan

Die Gruppe hat erfolglos versucht, Kontakt zur Regierung aufzunehmen. „Leider hatten wir seit dem neuen Management keinen Kontakt mehr. Wir wissen, dass wir uns in einer Phase des Übergangs und der Veränderungen befinden, in der sich die Regierung auf nationaler Ebene anpassen muss.“ kommentiert Ozollo. Sie bleiben jedoch zuversichtlich, dass bald erhebliche Fortschritte erzielt werden.

Im Rahmen der Albinismus-WocheAlbi San Juan wird Sensibilisierungsmaßnahmen durchführen. „Wir werden die Mitarbeit einer Person haben, die uns helfen wird, indem sie uns ihre Einrichtung zur Verfügung stellt, und wir werden etwas zwischen der Gruppe und der Stiftung tun.“erklärt Ozollo.

Mitglieder von Albi San Juan

Darüber hinaus ist die Community eingeladen, sich über die Hashtags an der Sensibilisierungskampagne in den sozialen Netzwerken zu beteiligen #AlbinismoYoMeSumo und #AlbiSanJuanSomosLey. Heute, im Internationaler Tag der Aufklärung über Albinismuswerden die Mitglieder von Albi San Juan in der Fußgängerzone weiße Bänder, ein Symbol ihres Anliegens, verteilen, um Passanten über Albinismus zu informieren und das Bewusstsein dafür zu schärfen.

+ Alles anzeigenMehr von Internationaler Tag der Aufklärung über Albinismus

-

PREV Sie ermitteln gegen einen Sitp-Fahrer, der weiterfuhr, während ein Mann an der Tür hing
NEXT Öffentlicher Wettbewerb für Lehrer eröffnet