La Rioja fordert im Kongress ein ALS-Gesetz, weil es „den Unterschied zwischen Verzweiflung und Würde“ ausmachen kann.

La Rioja fordert im Kongress ein ALS-Gesetz, weil es „den Unterschied zwischen Verzweiflung und Würde“ ausmachen kann.
La Rioja fordert im Kongress ein ALS-Gesetz, weil es „den Unterschied zwischen Verzweiflung und Würde“ ausmachen kann.
-

Kaplan fordert alle Fraktionen auf, nützlich zu sein und sich „an diesem Gesetz zu beteiligen, sonst werden wir weiterhin die Bürger betrügen“

LOGROÑO, 21. Juni. (EUROPA PRESS) –

Die Präsidentin des VenceLA-Verbandes, Francisca Elena Terroba, hat diesen Freitag im Abgeordnetenhaus um die Verabschiedung des ELA-Gesetzes gebeten, weil „es für Tausende von Menschen den Unterschied zwischen Verzweiflung und Würde ausmachen wird.“

„Wir können nicht weiterhin zulassen, dass Patienten mit dieser grausamen und verheerenden Krankheit sterben, weil sie sich keine Behandlung leisten können, denn das entspricht nicht unserem Land. Jeder Tag zählt, sie können nicht länger warten, weil sie keine Zeit haben.“

Emotionale Worte, die der Präsident des Verbandes im Parlament von La Rioja im Beisein regionaler und lokaler Behörden anlässlich des Welt-ALS-Tages (Amyotrophe Lateralsklerose) ausgesprochen hat. An der Veranstaltung nahmen der Präsident der Regierung von La Rioja, Gonzalo Capellán, die Regierungsdelegierte Beatriz Arraiz, die Präsidentin des Parlaments von Rioja, Marta Fernández, und zahlreiche Vertreter der Region teil.

50 KRANKE IN LA RIOJA

In Spanien leiden rund 5.000 Menschen an dieser Krankheit, in La Rioja etwa 50. „Wir alle kennen jemanden, der an dieser Krankheit leidet, für die es heute keine Heilung gibt.“ Wie der Präsident des Rioja-Verbandes verteidigt hat, „ist es an der Zeit, zu handeln und ein Gesetz zu verabschieden, das das Leben von ALS-Patienten verändert und ein Modell dafür darstellt, wie ein Staat auf die Bedürfnisse seiner am stärksten gefährdeten Bürger reagieren kann und sollte.“

Terroba hat erklärt, dass das ALS-Gesetz die „Bedürfnisse der Kranken“ berücksichtigen muss und „jetzt“ umgesetzt werden muss, nach dem „Kampf für ein Gesetz, der in der letzten Legislaturperiode dank eines von Cs im Kongress vorgelegten Vorschlags begonnen hat, dass“ Obwohl es genehmigt wurde, war es eineinhalb Jahre lang blockiert, bis es aufgrund vorgezogener Wahlen zusammenbrach.“

„Trotz dieser ersten Enttäuschung haben ALS-Patienten und ihre Familien die Hoffnung auf ein Gesetz nicht verloren und wir suchen weiterhin nach den notwendigen Kanälen für seine Genehmigung.“

In diesem Prozess, erklärt er, werde unter Beteiligung von Patienten und Verbänden an einem Gesetzentwurf gearbeitet, der sicherstellt, dass er „die Bedürfnisse und Wünsche der von ALS betroffenen Gemeinschaft getreu widerspiegelt. Außerdem wird dieser Text im Kongress registriert“, was eine Formalisierung darstellt damit der erste Schritt seiner parlamentarischen Bearbeitung.“

Nachdem der Gesetzestext allen Gruppen vorgelegt wurde, „damit sie ihn sich zu eigen machen“, erhielten am 20. Februar 2024 Fachkräfte, Organisationen und Patienten eine Stimme im Kongress und gaben allen Gruppen die Möglichkeit, sich für ALS zu engagieren.

ALS „ist die grausamste Krankheit und diejenigen, die darunter leiden, sind wirklich vom Sozialstaat ausgeschlossen. Das Sozial- und Gesundheitssystem verfügt nicht über die geeigneten Mechanismen, um auf ihre komplexen Bedürfnisse zu reagieren.“

DREI GESETZVORSCHLÄGE ZUM GLEICHEN THEMA

Derzeit, erklärt er, „gibt es drei Gesetzesvorschläge zum gleichen Thema in einer Kommission für soziale Rechte des Kongresses, die von drei Fraktionen, PP, Junts und PSOE, vorgelegt wurden, aber wir warten auf die Einigung auf einen gemeinsamen Text, der ihre parlamentarische Ausrichtung fördern wird.“ Abwicklung und treibt den Großteil der Forderungen ein.

„Der 21. Juni, der Welt-ALS-Tag, ist nicht nur ein Tag zum Gedenken und zur Sichtbarmachung der Krankheit, sondern auch zum Nachdenken darüber, was noch getan werden muss“, schloss er.

Bei der Veranstaltung sprach der Präsident der Regierung von La Rioja, Gonzalo Capellán, und erklärte, dass unsere Gemeinschaft zwar „im Kongress nicht über die Kapazitäten verfügt, diese Situation zu beschleunigen, wir aber von hier aus die Möglichkeit haben, uns zu vereinen, um unseren Vertretern Bescheid zu sagen.“ den Staat, dass wir dieses Gesetz brauchen.“

Kaplan bittet darum, „ein Vorbild zu sein“ und „dem Kongress zuzuhören“

„Heute möchte ich allen Fraktionen sagen: Wenn Sie wirklich wollen, dass die Gesellschaft die Politik ernst nimmt und dass sich die Bürger mit den Politikern engagieren, hören Sie auf, die politische Agenda mit Anliegen zu füllen, die weit von der Gesellschaft entfernt sind, und lassen Sie uns uns für die lebenswichtigen Bedürfnisse engagieren.“ Ganz oben auf der politischen Agenda steht die Verabschiedung des ALS-Gesetzes auf Landesebene als dringende Priorität, denn sonst werden wir weiterhin die Bürger betrügen.“

Bei allem – so schloss er – „möchte ich eine Botschaft aus La Rioja senden, dass es dringend notwendig ist, dieses Gesetz zu verabschieden, weil es die Menschen beunruhigt. ALS ist das beste Beispiel, mit dem wir beginnen können, wirklich zu helfen, wenn wir nicht nützlich sind.“ nützen nichts. „Lasst uns ein Vorbild sein und uns im Kongress Gehör verschaffen.“

MENSCHEN, IM ZENTRUM

Die Präsidentin des Parlaments von La Rioja, Marta Fernández, begrüßte ihrerseits die Teilnehmer der Veranstaltung und erklärte: „Die Krankheit macht keinen Unterschied, sie betrifft uns alle.“

„Wir müssen immer an der Seite derjenigen sein, die am meisten leiden und es am meisten brauchen, und das übernehmen wir mit voller Verantwortung, denn die Politik versucht, Entscheidungen und Maßnahmen zu treffen, die das Leben der Menschen verbessern.“

Es gehe darum, „den Menschen stets in den Mittelpunkt zu stellen“, und er hat die Notwendigkeit hervorgehoben, die Forschung zu fördern, „um die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Ich hoffe, dass heute ein Tag der Hoffnung ist. Jede Sekunde zählt und wir alle sind dazu nötig.“ Gewinnen Sie den Kampf gegen ALS.

Abschließend verlas die Dichterin Valle Mozas das Manifest zum Welt-ALS-Tag, mit dem sie eindringlich dazu aufrief, „die lebenswichtigen Bedürfnisse von Menschen mit ALS zu gewährleisten, sie in einen Zustand des Wohlbefindens zu bringen und daran zu erinnern, dass ein Text ohne „Pflege“ sei ist kein ALS-Gesetz. Wir können uns keinen weiteren Welttag ohne ein ALS-Gesetz leisten.

-