Laut Michael Connelly, ehemaliger CEO von Mercy Health, ist eine Ausweitung der „Todeskompetenz“ notwendig, um die Sterbebegleitung in den Vereinigten Staaten zu verbessern.
Dies ist das Thema von Connellys jüngstem Buch „The Journey’s End: An Investigation of Death & Dying in America“. Connelly argumentiert, dass die Sterbebegleitung „übermedizinisch“ geworden sei und dass sich mehr Patienten für Hospiz- und Palliativpflege entscheiden würden, wenn sie diese beiden Dienste und die Alternativen besser verstehen würden.
Hospice News sprach mit Connelly über die Bedeutung der Todeskompetenz und wie man sie umsetzen kann.
Was ist Todeskompetenz?
Das Konzept der Sterbekompetenz stammt aus einem Bericht der Lancet-Kommission vom Februar 2022. Sie hatte eine weltweite Expertenkommission für Sterbebegleitung und kam zu dem Schluss, dass die Welt den Tod medikalisiert hat – der Tod war früher eine Familie Erfahrung, und jetzt ist es eine medizinische Erfahrung.
Sie gingen sogar so weit zu sagen, dass das medizinische System das Sterben „kapert“ habe.
Und was genau ist Todeskompetenz? Sie können es aus individueller Sicht betrachten, und Sie können es aus ärztlicher Sicht betrachten. Aus individueller Sicht geht es wirklich darum, zu verstehen, wie das Gesundheitswesen denkt und wie es funktioniert. Das Erste, was man also wissen muss, ist, dass der Tod als „Versagen“ betrachtet wird.
Wenn Sie mit einem Arzt sprechen und sagen: „Können wir irgendetwas für X, Y oder Z tun?“ Dann wird der Arzt etwas dagegen tun. Sie werden nicht darüber sprechen, dass es nicht funktionieren wird oder dass es höchst unwahrscheinlich ist, dass es funktionieren wird. Sie wollen alles ausprobieren, wozu sie ausgebildet wurden. Mit zunehmendem Alter und zunehmender Gebrechlichkeit verliert die Behandlung jedoch an Wirksamkeit.
Können Sie uns etwas über das Konzept der Geiselnahme des Todes erzählen?
Ein Begriff, den die Leute jetzt verwenden, ist das medizinische Fließband. Dabei handelt es sich lediglich um Spezialisten, die sich ein Problem anschauen und versuchen, es zu lösen. Tatsache ist jedoch, dass die Lösung oft schmerzhafter ist als die Krankheit und die Heilung einfach nicht erfolgt. Sondern weil die Menschen nicht akzeptieren wollen, dass sie sterben.
Die Praxis ermutigt Ärzte, alles zu tun. Und es kommt oft vor, dass Familienmitglieder zu ihnen kommen, wenn sie nicht alles tun. In Familien gibt es oft immer ein Mitglied, das alles Mögliche tun möchte. Aber sie verstehen nicht immer, was das bedeutet. Es geht darum, auf die Intensivstation zu gehen und dort Ernährungssonden und Beatmungsgeräte zu bekommen und all diese Dinge, die nichts ändern werden. Es geht nur darum, es zu verschieben.
Es ist wichtig zu verstehen, dass das Zahlungssystem die Ärzte nicht dafür bezahlt, mit Ihnen zu sprechen. Für all diese Dinge werden Sie keine Erklärung bekommen. Und jeder hat Angst zu sterben, einschließlich Patienten, Familien und Ärzte, deshalb möchte niemand darüber reden. Es gibt eine Menge psychologischer Forschung über die Gründe für die Angst vor dem Tod, die ich in meinem Buch beschreibe.
Das Heilmittel hierfür ist wirklich Bildung und Reflexion. Die Ärzte selbst nehmen die Gesundheitsversorgung am Ende ihres Lebens am wenigsten in Anspruch, weil sie am besten ausgebildet sind und wissen, dass dieses Zeug nicht funktionieren wird. Aber wenn sie der Arzt für Sie sind, haben sie eine andere Denkweise und einen anderen Ansatz.
Wenn die Leute nicht wissen, was Sie wollen, und Sie nicht erklärt haben, was Sie wollen, dann werden Sie alles bekommen. Das ist das Förderband; das ist die Todesfalle.
Eine sterbende Person sollte nicht auf einer Intensivstation liegen. Dennoch sind mehr als die Hälfte der Intensivstationen mit sterbenden Menschen gefüllt. Alles wegen des Problems, dass Menschen den Tod nicht akzeptieren. Manche Menschen wollen bis zum Ende kämpfen, und das ist ihr gutes Recht, aber oft kämpfen sie einen Kampf, den sie nicht verstehen. Und wenn sie den Kampf verstehen würden, würden sie eine andere Entscheidung treffen.
Ein weiteres Thema sind Patientenverfügungen. Sie scheitern oft daran, dass sie zu vage oder zu anwaltsorientiert sind. Niemand ist dafür verantwortlich, Sie darüber aufzuklären. Sie sollten wirklich Teil eines Arztbesuchs sein, Teil der Krankenakte. All dies sollte von einem medizinischen Fachpersonal und nicht von einem Anwalt erledigt werden.
Was sind einige der anderen Herausforderungen im Zusammenhang mit der Todeskompetenz?
-Das Problem ist, dass die meisten Ärzte Hospiz nicht verstehen und, ehrlich gesagt, einige von ihnen wollen Hospiz nicht verstehen.
-Kürzlich habe ich einen Onkologen gefragt, was er über Palliativpflege denkt, und er sagte: „Ich sehe meine Rolle gegenüber dem Patienten sozusagen darin, ihm das Glas halbvoll, also die Behandlung, zu präsentieren.“ Und die Rolle des Palliativmediziners besteht darin, das Glas halb leer darzustellen, was bedeutet, dass es nicht funktioniert. „Ich gebe ihnen lieber Hoffnung und sage, das Glas ist halb voll.“
Dann sagte ich: „Ja, aber es funktioniert nicht.“ Er verdrehte nur die Augen und sagte, das sei nicht seine Ausbildung. So denkt er darüber.
Viele Ärzte verstehen die Palliativversorgung überhaupt nicht und sehen darin einen Konflikt, eine Beeinträchtigung ihrer Behandlung. Ich meine, wenn jemand eine unheilbare Diagnose hat, sollte die allererste Überweisung zur Palliativpflege erfolgen.
Die meisten Menschen verstehen das nicht, und so funktioniert das System. Es besteht keine klare Rollenverteilung zwischen den Ärzten und demjenigen, der die Konsultation für die Palliativversorgung beruft.
Glauben Sie, dass es eine gewisse Scham mit sich bringt, diese Unvermeidlichkeit zu akzeptieren und ins Hospiz zu gehen? Sie hören zum Beispiel Sätze wie „aufgeben“, die teilweise negativ konnotiert sind.
Menschen gelten in unserer Gesellschaft als mutig, wenn sie den Tod bis zum Ende bekämpfen wollen. Aber für die meisten Menschen ist es ein vergeblicher Kampf, und sie verstehen das nicht. Die Menschen, die sich entscheiden, nicht zu kämpfen, sind oft die wahren Helden. Und doch beschämen wir sie. Wir geben ihnen das Gefühl, schlecht in unserer Gesellschaft zu sein, weil sie nicht kämpfen. Das ist nicht der amerikanische Weg. Das ist ein kulturelles Element der Todeskompetenz, das Verständnis für die Absurdität dieser Position.
Ich erinnere mich, dass in diesem Lancet-Bericht der Begriff „soziale Determinanten des Todes“ verwendet wurde. Wie würden Sie diesen Begriff definieren?
Ich denke, das hängt wirklich mit der Gebrechlichkeit eines Patienten zusammen. Die Menschen wollen die sozialen Determinanten des Todes nicht identifizieren, weil sie dazu führen, dass die Hoffnung aufgegeben wird. Und deshalb sage ich, es ist wie eine Lotterie. Man kann es Hoffnung nennen, aber es ist keine sehr gute Hoffnung. Das ist die gleiche Situation,
Wir wissen, dass Patienten auf Intensivstationen sterben und nicht gehen wollen. Diese Patienten sind gesellschaftlich dazu bestimmt, zu sterben, aber sie liegen immer noch auf der Intensivstation, weil niemand „Nein mehr“ sagen möchte.
Und was sollen wir also tun? Was sollen unsere Ärzte tun? Wo gibt es mögliche Lösungen?
Der erste Schritt in diesem Prozess ist die Änderung des Vergütungssystems, des Erstattungssystems für Hausärzte sowie für Palliativpflege und Hospiz. Jeder sollte Concierge-Medikamente haben. Und tatsächlich würden wir Geld sparen, wenn jeder Concierge-Medikamente hätte. Insgesamt gesehen spart die Grundversorgung wirklich Geld, wenn die Menschen einen guten Zugang zu einem Hausarzt hätten und jederzeit mit ihm sprechen könnten.
Es handelt sich um ein relativ risikoarmes Vorhaben, da wir die Grundversorgung auf nur noch 4,5 % der Gesundheitsausgaben gesenkt haben. Zum Vergleich: Wir geben 6 % aller Gesundheitsausgaben für die Dialyse aus. Wir müssen die Art und Weise ändern, wie wir die Grundversorgung bezahlen.
Die zweite Lösung besteht darin, Gespräche über das Lebensende und Patientenverfügungen in die Verantwortung der Grundversorgung zu übertragen. Jeder über 65-Jährige sollte wahrscheinlich ein jährliches Gespräch über seine Vorlieben und seinen Gesundheitszustand führen und die sozialen Determinanten des Todes besprechen. Es gibt Algorithmen, die nicht ganz genau sind, aber hilfreich sind.
Die dritte Empfehlung wäre, vorzuschreiben, dass Sie Medicare nicht ohne eine Patientenverfügung erhalten können.
Wir sollten auch Videoschulung haben. Es hat sich herausgestellt, dass Videos die effektivste Möglichkeit sind, Menschen über diese Themen aufzuklären. Es würde die Menschen darüber aufklären, was sie wirklich wollen, wie es ist, auf der Intensivstation zu sein, wie es ist, im Hospiz zu sein, und das alles basiert auf Forschung.
Dies sind einige der wichtigsten Empfehlungen, wie wir dies erreichen könnten, und all diese Dinge sind möglich. Aber Sie müssen sie für alle Zahler tun. Die Leute betrachten Medicare als ein Versicherungsprodukt. Tatsächlich handelt es sich um sechs verschiedene Versicherungsprodukte, die alle unterschiedlich bezahlt werden, unterschiedliche Deckungsniveaus bieten und tatsächlich miteinander konkurrieren.
Das macht Medicare Advantage attraktiver, weil es sie irgendwie an einem Ort zusammenfasst.