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Der Neuromyelitis optica, auch bekannt als „Devic-Krankheit“ Ist Eine seltene Diagnose, die den Sehnerv und das Rückenmark betrifft und in Kolumbien mit alarmierender Häufigkeit auftritt.
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Laut einer Studie der Abteilung für Neurowissenschaften der Pontificia Universidad Javeriana unter der Leitung von Luis Alfonso Zarco, Das Land registriert 5,3 Fälle pro 100.000 Einwohner, Dies liegt über der brasilianischen Rate, die bei 4,7 pro 100.000 Einwohner liegt.
Bei dieser Erkrankung handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die Zellen des Zentralnervensystems angreift, wobei vor allem der Sehnerv und das Rückenmark betroffen sind. Es handelt sich um eine chronische demyelinisierende, autoimmune und entzündliche Erkrankung.
Die Mayo Clinic definiert diese Krankheit als „potenziell verheerend“, da wiederkehrende Anfälle zu dauerhaften Behinderungen wie z die Blindheit.
In Kolumbien sind 70 % der Patienten mit dieser Erkrankung Frauen, und Faktoren wie Rassenvielfalt und die mit bestimmten Ernährungsstilen verbundene Darmflora beeinflussen das Erscheinungsbild.
Bei Lina Claudia Santos, einer Ärztin und Mutter von zwei Kindern, begannen die Symptome, als sie 11 Jahre alt war. Lina lebte 15 Jahre lang mit ungenauen Diagnosen und ineffektiven Behandlungen und litt unter Episoden, die zu einem Krankenhausaufenthalt führten. Er ging hinterher eine Probe von Liquor cerebrospinalis dass sein Neurologe schließlich eine Neuromyelitis optica diagnostizierte.
Lina erzählt von ihrer Erfahrung: „Mit der Zeit begann ich, gegen viele Behandlungen resistent zu werden. Mir wurde schwindelig, ich bekam Schwindelgefühle und stürzte gegen Dinge. Sogar beim Gehen bin ich seitwärts gegangen.“ Das Fehlen einer genauen und rechtzeitigen Diagnose erschwerte sein Leben, doch er hörte nie auf, für seine Träume zu kämpfen.
Trotz ihres Zustands beschloss Lina, Mutter zu werden und ihr Medizinstudium fortzusetzen.
„Während meiner Schwangerschaft haben sie meine Behandlungen abgebrochen, aber Gott sei Dank hatte ich keine Rückfälle“, sagt sie. Ihre Töchter, jetzt 16 und 13 Jahre alt, waren zusammen mit ihrem Mann ihre größte Stütze.
Lina war ihren Töchtern gegenüber ehrlich über ihre Erkrankung und brachte ihnen bei, mit den Einschränkungen zu leben, die die Neuromyelitis optica mit sich bringt. „Die vielen Episoden, die ich hatte, haben ihre Auswirkungen auf mich hinterlassen. Wenn ich zum Beispiel mit heißen Dingen umgehe, muss ich sehr vorsichtig sein, weil ich nicht die gleiche Sensibilität habe und es zu Verbrennungen kommen kann“, erklärt sie.
Der Aufruf an die medizinische Gemeinschaft
Lina Claudia Santos lädt ihre medizinischen Kollegen ein, ihr Wissen über seltene Krankheiten zu vertiefen. „Die Unsicherheit, viele Jahre damit zu verbringen, an Türen zu klopfenversuche eine Antwort zu finden, Es ist sehr hart für uns Patienten und hinterlässt Konsequenzen. „Vielleicht würde eine viel frühere Diagnose die Lebensqualität der Patienten und das Ergebnis in der Zukunft wirklich verbessern.“
Globale Auswirkungen und lokale Bedürfnisse
Weltweit können 41 % der Patienten mit Neuromyelitis optica das Sehvermögen auf mindestens einem ihrer Augen vollständig verlieren. und 22 % benötigen innerhalb von fünf Jahren nach den ersten Symptomen eine Gehhilfe. Die Geschichte von Lina Claudia Santos spiegelt nicht nur den persönlichen Kampf der Patienten wider, sondern auch den dringenden Bedarf an mehr Wissen und medizinischer Versorgung, um ihr Leben zu verbessern.
Kolumbien steht aufgrund der hohen Prävalenz dieser seltenen Krankheit vor einer großen Herausforderung, und Fälle wie der von Lina Claudia Santos unterstreichen die Bedeutung von Aufklärung und Früherkennung im Gesundheitssystem, um Menschen, die an Neuromyelitis leiden, Hoffnung und eine bessere Lebensqualität zu bieten .
