„Es war im September 2020, bei einem Zoom, den wir während der Pandemie aufgebaut hatten, ist mir die Zunge verrutscht. Ich habe dem nicht viel Bedeutung beigemessen, aber ein paar Tage später passierte es mir erneut und da begann ich, Nachforschungen anzustellen. „Einige Monate später bestätigten sie die Diagnose“, erklärte der ehemalige Bildungsminister. Esteban Bullrichim Dialog mit Juana Viale. Auf diese Weise begann der ehemalige Gesetzgeber zu erzählen, wie es ist, damit zu leben Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)eine Erkrankung des Nervensystems, die die Neuronen des Gehirns und des Rückenmarks betrifft, und führt dazu, dass Sie die Muskelkontrolle verlieren.
In diesem Sinne der Arzt Mariana BenderskyArzt und Spezialist für Neurologie, der derzeit als außerordentlicher Professor für normale Anatomie und Professor des Neurologie-Spezialistenkurses an der medizinischen Fakultät der Universität Buenos Aires sowie als Neurologe (intraoperative Neurophysiologie) am italienischen Krankenhaus arbeitet Buenos Aires, lieferte Einzelheiten zum aktuellen Stand der Pathologie.
Nach Angaben von MedlinePlusgehört zu Medizinische Bibliothek der Vereinigten Staaten„ALS betrifft ungefähr 5 von 100.000 Menschen weltweit“. In diesem Rahmen, von der Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDCfür sein Akronym auf Englisch), ebenfalls nordamerikanisch, bestätigen, dass diese Pathologie „bei Männern häufiger vorkommt als bei Frauen“ und dass „die meisten Menschen im Alter zwischen 55 und 75 Jahren feststellen, dass sie darunter leiden.“ und leben noch 2 bis 5 Jahre nach Auftreten der Symptome.“
„Es ist wirklich eine sehr grausame Krankheit. Es ist degenerativ. Spezielle Neuronen, mit denen Muskeln bewegt werden, sterben ab und dann gehen Neuronen im Gehirn, das für die Bewegung der Muskeln verantwortlich ist, und im Rückenmark verloren. Sie verlieren zunehmend die Kontrolle über Ihre Muskeln, ohne etwas anderes zu verlieren. Mit anderen Worten, Sie verlieren nicht die Sensibilität, Sie verlieren nicht die Intelligenz, weil Sie immer wissen, was mit Ihnen passiert, aber wird im Körper eingeschlossen“, sagte der Spezialist in der Sendung “Mittagessen mit Juana”.
Und er fuhr fort: „Diese Neuronen beginnen abzusterben, weil giftige Proteinklumpen entstehen. Dann sterben diese Neuronen plötzlich und nach und nach ab. Wir haben Milliarden dieser Neuronen, aber Die Menschen beginnen zu bemerken, dass sie einen Fuß oder eine Hand nicht bewegen können oder anfangen, schlecht zu sprechen.“
Genau vor diesem Punkt warnte Bullrich in seiner Geschichte an den Gastgeber: „Es war im September 2020, in einem Zoom, den wir während der Pandemie mit ehemaligen Kabinettskollegen aus Mauricio (Macri)s erster Amtszeit in der Stadt eingerichtet hatten war mir irgendwann die Zunge ausgerutscht. Sie haben mich für den Zoom ausgegeben und ich habe ihm keine große Bedeutung beigemessen. Ein paar Tage später passierte es mir erneut und da begann ich mit der Untersuchung. Einige Monate später bestätigten sie die Diagnose.“.
Gleichzeitig betonte er, dass man zur Diagnose „durch Verwerfen“ gelangt sei. „Es gibt keine Anzeichen, die eindeutig darauf hinweisen, dass Sie an der Krankheit leiden. und deshalb ist es ein langer Prozess, bis bestätigt wird, dass es sich um ALS handelt. Als wir es herausfanden, versammelten wir unsere fünf Kinder und teilten ihnen die Diagnose mit. „Ich sagte ihnen, dass mein Körper schneller als normal altern würde, obwohl es eine sehr schwere Zeit war.“
„Es gibt keinen Auslöser und es sind viele Gene beteiligt. Tatsächlich sind 10 % davon genetisch bedingt, und es gibt einige Gene, von denen wir wissen, dass sie es produzieren, und andere, die Sie prädisponieren, was nicht bedeutet, dass Sie es entwickeln werden, sondern dass Sie eine größere Veranlagung haben. Oxidativer Stress hat etwas damit zu tun und ALS kommt zum Beispiel bei Hochleistungssportlern häufig vor, weil sie vielleicht zu viel von diesen Neuronen fordern, aber Es gibt nichts so Bewiesenes“, sagte der Experte.
Und er fügte hinzu: „Vor ein paar Jahren wurde der ultimative Mechanismus, der zu diesem Absterben von Neuronen führt, viel besser entdeckt.“ Und ich bin froh, denn sobald das gelingt und sie sogar Krankheitsmodelle bei Tieren herstellen und diese heilen können, können wir in ein paar Jahren etwas beim Menschen sehen. „Das macht durchaus Hoffnung.“
Zum Verlauf der Pathologie erklärte Bendersky: „Jeder Patient ist anders. Die Krankheit ist sehr heterogen, es gibt Menschen, die innerhalb von Monaten sterben, andere leben viele Jahre.“ Gleichzeitig betonte er, dass „es einen Höhepunkt (der Erkrankung) zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr gibt, es aber auch jüngere Menschen gibt.“
„Es gibt jugendliche Zellen, insbesondere diese genetischen Formen, und sie kommen bei jüngeren Menschen vor, die viel aggressiver sind. Es gibt 80-Jährige, die ebenfalls an ALS leiden. Das Problem ist, dass Irgendwann beginnt (die Krankheit) die Atem- und Schluckmuskulatur zu lahmlegen. Und das ist das Risiko, das Sie haben“er fügte hinzu.
In diesem Sinne hob Bendersky ihre Arbeit als Leiterin des Labors hervor UBA Lebende Anatomie, abhängig von UBACyT, dessen Forschung sich auf die Nebenbereiche der Sprache mittels funktioneller MRT konzentriert (Roffo-UBA-CONICET); die Entwicklung der Schädelbasis mittels CT (UBA-Garrahan-CONICET-UNLP), die anatomischen Varianten kortikaler Sulci (UBA-CONICET) und betonte: „Wir studieren lebende Anatomiemein Labor wurde immer mit Präparaten untersucht, oder wir erwarteten, dass Menschen krank oder verletzt würden, aber jetzt versuchen wir, sie früher zu untersuchen, mit fMRT-Methoden. Wir sehen, welcher Teil des Gehirns arbeitet, wenn sie verschiedene Aufgaben ausführen“.
Ebenso betonte er, dass diese Forschung gemeinsam mit künstlicher Intelligenz durchgeführt wird und erklärte: „Wir verwenden viele Algorithmen und die Verarbeitung der Bilder erfolgt mit künstlicher Intelligenz.“ Wir arbeiten mit Ingenieuren und Mathematikern zusammen, wir sind nicht mehr nur Ärzte. Es ist ein Team.“
„Man muss künstliche Intelligenz zu seinem Vorteil nutzen, man muss sie trainieren und ihr beibringen, was sie tun soll. In der Medizin sagen Sie ihm, was und wie er eine Diagnose stellen wird; Und es hat seinen Vorteil, dass es sehr schnell ist und viele Daten schneller erhält als ein Mensch. Aber es gab viele Leute, die sie trainierten, und es muss immer ein Mensch dahinter stehen, der es ihr erklärt“, fügte er hinzu.
Gleichzeitig betonte er, dass die Teilnehmer in der Forschung „Patienten sind, die sich selbst anbieten, manchmal sind es Kontrollpersonen, ich bin einer, der gesunde Menschen ist.“ Um zu verstehen, was krank ist, muss man zunächst wissen, was gesund ist. Es stehen also riesige Datenbanken mit gesunden Probanden zur Verfügung, und Sie können Menschen unterschiedlichen Alters untersuchen und sehen, was passiert. Und vergleichen Sie es mit Ihrer Bevölkerung.“
Abschließend hob Bendersky die Kosten für den Umgang mit der Krankheit hervor und erklärte: „Es gibt viele Dinge, die notwendig sind, und die kosten viel Geld.“ Man braucht 24 Stunden am Tag eine Krankenschwester zu Hause und dann die Medikamente, die auch sehr teuer sind. Die Familie muss völlig neu organisiert werden. Manchmal muss ein Mitglied seine Arbeit aufgeben, um sich ausschließlich der Patientenversorgung zu widmen. Und emotional ist es für alle sehr schwer.“
„Im Krankenhaus versuchen wir, ihnen jede erdenkliche Unterstützung zu geben, nicht nur medizinisch, sondern auch psychologisch. Wir haben Selbsthilfegruppen für Familien und Patienten. Darüber hinaus versuchen wir, den Zugang zu den notwendigen Behandlungen und Geräten zu erleichtern, auch wenn dies aus Kostengründen manchmal sehr schwierig ist“, betonte der Experte und schloss: „In den letzten Jahren wurden in der ALS-Forschung große Fortschritte erzielt.“ Es werden neue Behandlungen und Technologien entdeckt, die die Lebensqualität der Patienten verbessern könnten. Es besteht große Hoffnung, dass wir in ein paar Jahren bedeutende Fortschritte sehen können, die einen großen Unterschied machen werden“.
