Sabrina Edith Gonzales Er weiß nicht mehr, was er tun soll. Seit März fordert sie vom Directorate of Direct Assistance for Special Situations (DADSE) die Lieferung der Medikamente für ihren Sohn Genaro Yamil Cabreravier Jahre alt. Er leidet an Mukopolysaccharidose Typ 1, einer seltenen Krankheit, für die er eine lebenslange Enzymbehandlung benötigt. Letztes Jahr erhielt er es. Dieses Jahr nichts.
„Von gestern bis heute habe ich Dadse zehn Mal angerufen. Sie haben meinen Anruf bereits unterbrochen“, sagt Sabrina. Diesen Mittwoch, mit Familie und Nachbarn, ruft dazu auf, vom Eingang der Isla Maciel (wo er lebt) zu marschieren und um 15:00 Uhr die Nicolás-Avellaneda-Brücke zu durchtrennen.. „Wenn sie mir den Ball nicht geben, werde ich mich an den Obelisken ketten“, warnt er. „Ich möchte keine politischen Flaggen, ich möchte, dass das Problem gelöst wird.“ Der Anspruch gilt Dadse, dem Staat, dem neuen Präsidenten, der sein Amt angetreten hat und mir mit den Medikamenten die Beine abgetrennt hat.“
Genaro wurde letztes Jahr diagnostiziert und erhielt die entsprechenden Medikamente von Dadse. Im März musste ich Fläschchen mit Laronidase, einem importierten Produkt, nachfüllen. Alle 30 Tage zwischen 12 und 15 anwenden. Es sind etwa 14 Millionen Pesos pro Monat. Im März und April erhielt er sie im Garrahan Hospital, wo er behandelt wird. Seit damals ist ohne Behandlung.
„Für ihn gibt es weniger Lebenstage“
Der Mukopolysaccharidose Typ I (MPS I) ist eine seltene Krankheit, bei der dem Körper ein Enzym fehlt oder nicht in ausreichender Menge vorhanden ist, das lange Ketten von Zuckermolekülen abbaut. Ohne dieses Enzym bauen sich Glykosaminoglykane auf und schädigen die Organe. Die Behandlung basiert auf der Aufnahme dieser Enzyme. Für immer. Genaros Mutter kennt im Land nur drei Fälle wie den ihres Sohnes.
Die Medikamente sind teuer, werden vom Staat importiert und verarbeitet. „Dadse hat sie mir immer gegeben. Ich hatte die Ablehnung der Gemeinde Avellaneda und der Provinz Buenos Aires mit den Garrahan-Papieren, und nach 15 Tagen riefen sie mich an und sagten mir, ich solle es in der Apotheke abholen. Beim letzten Mal bekam ich 72 Blasen“, sagt Sabrina. „Im März brauchte ich es wieder und sie gaben mir nichts. Sie sagen mir, ich solle in 15 Tagen anrufen. Also, bis heute. An diesem Freitag ist es zwei Monate her, seit er Medikamente eingenommen hat. Im März und April hat er mir den Garrahan geliehen, aber sie haben ihn nicht mehr. Die Tage vergehen und es gibt weniger Lebenstage für ihn.“
Wenn Genaro behandelt wird, kann er ein normales Leben führen. Wenn nicht, sind Sie gefährdet. „Mit den Medikamenten geht er in den Garten, spielt Ball, geht auf den Platz, fährt Dreirad. Ohne Medikamente muss ich ihn vor allem schützen, ich gehe nicht einmal mit ihm einkaufen, weil er für alles anfälliger ist. Er bekommt die Grippe und sie trifft ihn dreimal so hart wie die anderen. Garrahans Hausarzt sagte mir: „Ich muss dir alles sagen: Ohne Medikamente wird er vergessen zu sprechen, seine Schnürsenkel zuzubinden, zu schlucken.“ Es geht rückwärts.’ Ich habe ihm gesagt, dass ich dazu nicht kommen werde. „Ich werde Himmel und Erde in Bewegung setzen.“
Zur Gerechtigkeit
Wie andere Patienten, die sich über ihre Medikamente beschweren, verfolgte Sabrina Genaros Fall. Hand in Hand mit der Argentinischen Patientenallianz (ALAPA), die vielen Menschen hilft, die mit Dadse-Verzögerungen zu kämpfen haben. Die Staatsanwaltschaft muss die Zuständigkeit der Gerichtsbarkeit bestimmen. „Das letzte Mal bei Dadse sagten sie mir, dass die Papiere in Ordnung seien, dass sie geprüft würden und dass sie auf die Unterschrift warteten. Aber „Ich kann nicht zu Hause sitzen und darauf warten, dass sie mir das OK geben, während das Leben meines Sohnes endet.“
Sabrina ist 41 Jahre alt und hat vier Kinder. Vor Genaros Diagnose lebte er in der Villa Gesell und arbeitete in einer Immobilienfirma. Die Krankheit veränderte das Leben der Familie. Sie leben jetzt auf Maciel Island. Die Frau putzt Häuser, wenn sie kann. „Jetzt bin ich rund um die Uhr bei Genaro.“
„Die Nachbarn unterstützen mich, sie haben mich von überall her angerufen, die Leute bieten mir Geld an. Aber ich brauche den Staat, der meine Medikamente sicherstellt“, fragt er. Dadse ist für Patienten wie Genaro: ohne soziale Absicherung, mit schweren oder seltenen Krankheiten, teuren Behandlungen und schwierigem Zugangfür die frühere Anträge auf Erhalt auf kommunaler oder provinzieller Ebene bereits ausgeschöpft wurden.
Von Pettovello bis Russo, dem abwesenden Dadse
Dadse gehörte zum Wirkungsbereich des ehemaligen Ministeriums für soziale Entwicklung. Nach der Übernahme des Präsidentenamtes durch Javier Milei wurde es in die Hände des Ministeriums für Humankapital von Sandra Pettovello gelegt. Diese Richtung war praktisch lahmgelegt, bis sie im Februar in das Gesundheitsressort unter der Leitung von Mario Russo übertragen wurde. Aus dieser Adresse wurden mindestens sieben Todesfälle mit unterbrochener Behandlung bekannt, obwohl es eine inoffizielle Schätzung gibt, die diese Zahl auf 50 erhöht.
Das Gesundheitsministerium teilte dieser Zeitung letzte Woche mit, dass die Verfahren für onkologische und pädiatrische Medikamente, die sich bei der Verlegung des Dadse verzögerten, zu 100 % gelöst worden seien. Zu den übrigen Diagnosen sowie zu den Fällen, die nach Februar begannen, wie etwa der von Genaro, gab es keine Angaben.
Diesen Dienstag, Minister Pettovello wurde in die Gesundheitskommission gerufen von Abgeordneten, um Erklärungen für die Millionen von Lebensmitteln abzugeben, die in Lagerhäusern zurückgehalten wurden, während die Kantinen Lebensmittel verlangten. Von ihm wurde auch erwartet, dass er sich zu Störungen bei der Medikamentenlieferung äußert. Doch er verpasste den Termin.
