„Ich kämpfe darum, die Krankheit unter Kontrolle zu bringen, damit ich das Leben normal genießen und wie jede andere Mutter auf meine Kinder aufpassen kann. „Wir können arbeiten, wie jeder andere Arbeiter auch, wir können eine Reise unternehmen, ohne uns die ganze Zeit Sorgen machen zu müssen“, sagte María, eine junge Frau aus Roca, die an schwerer Colitis ulcerosa leidet.
A Der Arbeitsurlaub macht sie heutzutage außer Gefecht und ein neues Ungleichgewicht in der Krankheit, an der sie seit ihrer Kindheit leidet, umgibt sie. Emotional widersetzt sie sich nicht länger einer Routine, die mit ihrer Gesundheit verbunden ist, mit den Launen einer Diagnose, deren Gefangene sie nach und nach wurde.
„Ich erinnere mich noch an den Tag, als sie es entdeckten. Ich war 20, 21 Jahre alt und der Arzt sagte mir: ‚Sie haben eine chronische Krankheit, die Sie für den Rest Ihres Lebens haben werden.‘“ Das hatte große Auswirkungen auf mich, weil es nicht so häufig vorkam. Es gab nur wenige Informationen“, erinnerte er sich.
Die junge Frau, die verlangte, dass ihre Identität vertraulich behandelt wird und Diario RIO NEGRO deshalb ein Pseudonym verwendet, ist 36 Jahre alt und Angestellte einer Justiz. Mit einer Behandlung mit entzündungshemmenden Medikamenten und Koloskopien begann er 2009 einen schwierigen Weg zu gehen. Studie, die alle sechs Monate durchgeführt und dann über einen längeren Zeitraum verteilt werden musste.
„Der große Durchbruch kam zehn Jahre nach der Diagnose, als ich begann, mehr Symptome zu haben (2019). „Da begann meine bis heute unermüdliche Suche nach einer Behandlung, die meine Lebensqualität nicht beeinträchtigt“, Geschichte.
In diesen langen, manchmal ewigen 15 Jahren probierte María alle Arten von Behandlungen aus, um sich wohl zu fühlen. Diäten, alternative und unkonventionelle Therapien, die an ihren emotionalen Teil appellierten, um den physischen Teil zu heilen. Er konsultierte Fachleute aus anderen Teilen des Landes. Er musste reisen, nutzte aber auch während der Pandemie die Vorteile der Virtualität, um neue Horizonte zu erkunden. „Ich bin sogar nach Mar del Plata gegangen, um funktionelle medizinische Therapien auszuprobieren“, sagte er.
Der Colitis ulcerosa beeinträchtigt die Abwesenheit der Patienten von zu Hause stark: zIch arbeite, eine Reise, ein Club, ein Camp.
„Wenn Sie Ihr Immunsystem unter Kontrolle haben, ist die Lebensqualität normal. Das Problem besteht darin, dass die Krankheit eine Krise manifestiert und dann das tägliche Leben sehr kompliziert wird.“
María, Rocas Patientin, Beschwerdeführerin.
Trotzdem, Letztes Jahr entstand Hoffnung, als die Tür zu einer neuen biologischen Behandlung mit einem Medikament namens Stelara (Ustekinumab) geöffnet wurde.. „Es ergab sich eine große Chance, meine Lebensqualität zu verändern“, kommentierte er.
Im Kampf um die Gesundheit sei seine Sozialarbeit (Ipross) zum Hindernis geworden, wie er im Interview mit diesem Medium sagte. Sein Kampf erreichte im Dezember 2023 seinen Höhepunkt, als er beschloss, sich an die Justiz zu wenden und einen Amparo vorlegte, um die Bereitstellung von Medikamenten und Zugang zu einer Behandlung zu erreichen. Diese Aktion wirkte sich am 26. Januar zu seinen Gunsten aus.
So erreichte María am 1. Februar die erste Anwendung von Stelara. Doch die zweite Dosis kam nie an und er konnte den Eingriff mangels Medikamenten nicht rechtzeitig fortsetzen.. Die nächste Injektion sollte am 28. März erfolgen und alle acht Wochen wiederholt werden, aber sie wartet immer noch.
In den ersten Maitagen wies sein Arzt an, dass er die Einleitungsprozedur für eine biologische Behandlung wiederholen sollte, es gab jedoch keine konkreten Angaben. Die Verzögerung seit der letzten Anwendung beträgt bereits mehr als 50 Tage und Marías Alltag wird durch unaufhörliche Symptome verändert wie Durchfall, Blutungen, Bauchschmerzen.
„Meine Situation wurde immer komplizierter. „Ich gebe nicht mehr“, sagte er. Deshalb hat er a großgezogen Zweiter Schutz im Mai mit der Unterstützung eines Anwalts, der noch läuft.
Die Zeitung RIO NEGRO konsultierte Ipross über diesen Fall informiert und eine offizielle Antwort des Hauptquartiers übermittelt, die darauf hinweist Der Einkauf von Medikamenten für den betreffenden Affiliate ist bereits bestellt.
„Der zuletzt durchgeführte Vorgang entspricht der am 24. Mai eingetragenen Akte (…). in dem Medikamente über das Formular Nr. (…) abgewickelt werden, dem eine Bestellnummer (…) vom 18. Juni zur Lieferung durch die Apotheke vorliegt“, versicherten sie von der Sozialarbeit.
Zeit ist der Schlüssel: Risiken aufgrund von Verzögerungen
Das Problem, dass die Dosis nicht rechtzeitig eingenommen wird, führt dazu, dass die Krankheit erneut auftritt und das Medikament seine Wirksamkeit verliert. „Es ist notwendig, die Induktionsdosen zu wiederholen, da der Patient Rückfallsymptome aufweist. Ich musste erneut systemische Kortikosteroide verwenden „die aufgrund ihrer Nebenwirkungen nicht ratsam sind“, heißt es in einem Bericht des behandelnden Gastroenterologen, der diesem Medium vorliegt.
Kortikosteroide erzeugen neben Nebenwirkungen auch eine Abhängigkeit. Die kurzfristigen Risiken für diesen Patienten sind Dickdarmblutungen oder -durchbrüche, es bestehen jedoch auch langfristige Gefahren wie ein erhöhtes Risiko für Dickdarmkrebs.
Andererseits ist die Krankenurlaub dauert Tage und sogar Wochen; und erlauben Sie der Gerichtsvollzieherin nicht, ihre beruflichen Pflichten zu erfüllen.
„Der Zugang zu diesen Medikamenten ist von entscheidender Bedeutung, damit die Menschen ein normales Leben führen können und nicht auf die Arbeit oder den Besuch einer Veranstaltung in der Schule meiner Kinder verzichten müssen. und fühle mich gut, sodass ich bei 100 % sein kann, oder ich gehe auf eine Reise und es wird kein Problem sein, wenn keine Toilette in der Nähe ist oder wenn ich in einer Krise bin“, erklärte Maria völlig überwältigt.
Viele Geschichten in einer: 177 Sätze in sechs Monaten
In diesen Fällen, die sich häufen, kommt es immer häufiger zu gerichtlichen Auseinandersetzungen. Marías Geschichte ist eine von Hunderten Geschichten von Patienten, die aufgrund verschiedener Pathologien auf Gerechtigkeit zurückgreifen. versuchen, ihre Rechte zu gewährleisten.
Laut öffentlichen Informationen des Justizsystems von Río Negro, die von Diario RIO NEGRO gesammelt wurden, In den letzten anderthalb Jahren (2023 bis 2024) gab es 321 Amparos von Mitgliedsorganisationen gegen die Ipross-Sozialarbeit, die in Rio Negro eine endgültige Entscheidung getroffen hatte.
Der Die meisten Urteile wurden in diesem Jahr (2024) verzeichnet, mit 177 Amparos mit einem endgültigen Urteil. nur in einem Semester, vom 1. Januar bis 24. Juni, während es im gesamten Jahr 2023 144 waren. Dies bedeutet, dass es in diesem Jahr bisher zwei Schlusssätze pro Tag für Amparos gegen Ipross gab, nach der Zählung der Geschäftstage.
