„Als ich klein war, nannten sie mich „weißes Laken“, „Capirra“ und, da ich viel der Sonne ausgesetzt war und Hautläsionen hatte, sogar „stinkendes Laken““, kommentiert ein Achtzigjähriger aus Santiago, der es vorzog, z. B. zu bleiben diese Briefe, anonym.
Sie ist ein okulokutaner Albino mit Sehbehinderung und Schielen. Er sagt, dass er wegen Lichtscheu die meiste Zeit eine dunkle Brille trage. „Ich wurde 1940 geboren und wurde lächerlich gemacht. „Meine Mutter, meine sechs Brüder und ich waren eine Albino-Familie an einem abgelegenen Ort in der Sierra Maestra.“
Es scheint, dass für Albino-Menschen das Leben, das nur einmal existiert und in dem Unterschiede keine Rolle spielen sollten, für Momente stigmatisiert wird; einige kurz und andere weniger.
Diejenigen, die an dieser Krankheit in einer ihrer vier Erscheinungsformen leiden, werden diskriminiert, weil ihre Haut, Augen, Haare … „außerhalb der Norm“ sind.
Albinismen, im Plural
Albinismus ist eine seltene, nicht ansteckende, erbliche und angeborene Erkrankung.
Aus wissenschaftlicher Sicht argumentiert Dr. Estela Morales, Spezialistin der Grade I und II am Nationalen Zentrum für Medizinische Genetik in Havanna, dass Albinismus eine Gruppe heterogener Erbfehler umfasst, bei denen das Pigment Melanin fehlt wird in Zellen produziert, die Melanozyten genannt werden.
„Menschen, die an Albinismus leiden, haben eine Hypopigmentierung der Augen, der Haut und der Haare, und die bekannteste Form ist der okulokutane Albinismus.“
Zu den genetischen Ursachen zählen Veränderungen oder Mutationen im Erbgut. „Beim häufigsten Albinismus beeinträchtigen diese Mutationen die Synthese des Enzyms Tyrosinase, das die Umwandlung der Aminosäure Tyrosin in Melanin katalysiert. Dies führt zu einer Abnahme der Pigmentierung, die es kennzeichnet.
„Die Vererbung ist autosomal-rezessiv, was bedeutet, dass sie bei Frauen und Männern auftritt und nicht immer vererbt wird.“ „Die Betroffenen sind Kinder gesunder Eltern, aber Träger der Krankheit, da sie heterozygot sind und gesunde Geschwister haben können, unabhängig vom Geschlecht“, sagt er.
Obwohl Menschen mit dieser Erkrankung aufgrund ihres Aussehens nicht unbemerkt bleiben, ist Albinismus in Kuba nicht so häufig. Die Zahlen deuten auf eine Geburt pro 19.000 hin, betonte Dr. Mayta Brito, Fachärztin am Specialized Dermatological Hospital.
Dr. Guillermo Fernández Hernández-Baquero.
Ebenso weist er darauf hin, dass „Albinos mit der Bedingung leben, sich stets vor den Sonnenstrahlen zu schützen, denn da sie kein Melanin haben, sind sie schon in jungen Jahren ein ideales Ziel für bösartige Hautveränderungen.“ Darüber hinaus verursacht die Krankheit Sehstörungen, daher müssen diese Menschen eine Brille tragen, die vor ultravioletten Strahlen schützt.
LEBEN OHNE STIGMATISIERUNG
Als sie klein war, wurde sie ausgelacht, weil sie sehr weiß war. Sie bemerkt, dass sie sich manchmal wie die Fremde in der Gruppe fühlte, „die Andere“. Die Spezialisten haben Ihnen sehr aktuelle Ratschläge für diese Zeiten gegeben, in denen die ultraviolette Strahlung stärker ist, insbesondere im heißen Land Santiago de Cuba.
„Mein Leben geht normal weiter, mit dem nötigen Schutz“, gesteht Maribel Portales, eine Bewohnerin der Stadt El Cristo in der Gemeinde Santiago de Cuba.
Dr. Mayta Brito erklärt, dass „keine Person mit irgendeiner Krankheit abgelehnt werden sollte und Albinismus keine Ausnahme darstellt.“
Aus diesem Grund, erklärt der Spezialist, benötigen Albino-Patienten aufgrund der häufigen Hänseleien eine multidisziplinäre Betreuung, vor allem psychologische Hilfe im Kindes- und Jugendalter.
Nicht umsonst gibt es in unserem Land Vereine, die Menschen mit dieser Krankheit hochwertige Hilfe leisten, und Coral Skin in Hero City ist eines dieser nationalen Projekte.
Die Assistenzärztin im ersten Jahr der Dermatologie, Estrella Mora, ist die Hauptförderin im südöstlichen Gebiet und gibt an, dass in der Poliklinik Carlos J. Finlay Konsultationen mit Augenärzten, Psychologen, Dermatologen und anderen Spezialisten stattfinden. Hierzu betont er, dass „jeden ersten Freitag im Monat Sprechstunden stattfinden und bisher 81 Patienten behandelt wurden“.
Die Kontaktaufnahme mit Dianelis Bicet ist eine Bestätigung der geleisteten Hilfe. Sie ist Mutter eines erst einjährigen Sohnes mit Albinismus und sagt, sie habe keine der Beratungen verpasst: „Mein kleiner Jairo Sebastián fällt durch seine sehr weiße Haut auf. Ihre Eltern sind schwarz, und manchmal hatten wir das Gefühl, im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu stehen, wo wir hingehen. „Die psychologische Hilfe und Seh- und Hautuntersuchungen für unseren Sohn waren sehr hilfreich.“
AUF DEM WEG ZU EINER BESSEREN LEBENSQUALITÄT
Obwohl es keine Behandlung für Albinismus gibt, da es sich um eine genetische Erkrankung handelt, hat Heberferon, eine Kombination aus Alpha- und Beta-Gammaglobulinen, ermutigende Wirkungen bei der Behandlung bösartiger Hautläsionen.
Ein Beispiel hierfür war die klinische Studie, die im Dr. Juan Bruno Zayas Clinical Surgical Hospital in Santiago de Cuba durchgeführt wurde. Laut Yaimaris Girón, Projektleiter am Zentrum für Gentechnik und Biotechnologie, wurden bei der Durchführung bei Patienten mit Hautkarzinom sehr gute Ergebnisse erzielt.
„Im Krankenhaus betreuen wir Menschen mit Albinismus, die aufgrund ihrer Sonnenexposition Tumorläsionen entwickelt haben. „Die verwendete Methode ist aufgrund ihrer Wirksamkeit intraläsional, kann aber auch perilesional und subkutan injiziert werden“, betonte der Spezialist.
Er präzisierte auch, dass diese Kombination „zum Absterben bösartiger Zellen führt und drei Wochen lang mit neun Impfdosen angewendet wird und die Ergebnisse bei 16 ausgewertet werden. Wenn die Reaktion nicht ausreichend ist, wird ein weiterer Zyklus durchgeführt.“
Allerdings erfordert Albinismus eine frühzeitige Diagnose und vor allem Aufklärung. Die Fachärztin Mayta Brito fügt hinzu, dass die Aufklärung der Familienangehörigen von Menschen mit dieser Erkrankung notwendig sei und „schon von klein auf die Risikofaktoren kennen, denen sie im Laufe ihres Lebens ausgesetzt sein könnten“, betont sie.
Aus diesem Grund möchte der 13. Juni, der Tag des Bewusstseins für Albinismus, die Herausforderungen sichtbar machen, mit denen diese Menschen konfrontiert sind, um mehr für die Verbesserung ihrer Lebensqualität zu tun.
