Jeden 5. Mai ist der Internationale Tag der Zöliakie, einer Autoimmunerkrankung, deren einzige Behandlung eine glutenfreie Ernährung ist, ein Protein, das in Weizen, Hafer, Gerste und Roggen (TACC) vorkommt. Die Organisationen geben an, dass die Richtlinien zu diesem Thema abgelehnt wurden.
Informieren Sie sich über die Neuigkeiten der Provinz, die Einhaltung des Zöliakie-Gesetzes und die Hauptprobleme angesichts eines Staates, der bisher keine Referenz für das Zöliakie-Programm vergeben hat, das in der Koordinierung chronischer nichtübertragbarer Krankheiten tätig ist Gesundheitsministerium, EINS sprach mit Cecilia Pautaso, Präsidentin der Zöliakie-Vereinigung von Entre Ríos (ACER) und stellvertretende Ombudsfrau in Paraná.
– Wie finden Sie die Zöliakiekranken in der Provinz an diesem 5. Mai?
–Jeden 5. Mai werden neue Fragen aufgeworfen, was erreicht wurde, was wir als Herausforderungen darstellen müssen, die Situation, die Verbreitung, ob sie das Bewusstsein erreicht oder krampfhaft ist, die Gelegenheit, die Gesellschaft an das zu erinnern, was jeden Tag erlebt wird, und an die Notwendigkeit die Verantwortlichen der öffentlichen Politik zusammenzubringen, damit wir, der Staat und die Zivilgesellschaft sowie die beteiligten Menschen zusammenarbeiten können, um eine bessere Lebensqualität zu erreichen.
Ohne Zweifel wirken sich wirtschaftlich kritische Momente direkt auf diejenigen aus, die auf eine bestimmte und bekanntermaßen teurere Diät (10-mal teurer) angewiesen sind, um diese mit der gewünschten Nährstoffbalance vervollständigen zu können. An sich müssen sie lernen, Lebensmittel zu erkennen, die als glutenfrei, ohne TACC bezeichnet werden, sie zu manipulieren, um appetitliche Zubereitungen zu erhalten (es erfordert Zeit des Wissens und der Übung), die sicher und ohne Kontaminationsrisiko sind, und außerdem den richtigen Zugang zu ihnen zu haben auf Verfügbarkeit und Kosten.
Das Umfeld muss begleiten, verstehen und erleichtern, was eine lebenslange Behandlung sein muss, mit der Prämisse der Strenge, aber ohne die Last einer verurteilenden Krankheit, sondern vielmehr als Lebensumstand, der nicht vernachlässigt werden kann und der, wenn er getragen wird, komplexer ist alleine raus.
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—Wie bewertet ACER die Umsetzung des Zöliakiegesetzes in der Provinz? Funktioniert das Zöliakie-Programm des Gesundheitsministeriums?
—Das Gesetz ist im Vergleich zum nationalen Recht immer noch fortgeschritten, es gibt Teile davon, die nicht geregelt sind und daher nicht eingehalten werden. Das Programm war auch so konzipiert, dass die verschiedenen Akteure einen Beirat bilden konnten, aber in der Praxis mangelte es ihm immer an Stärkung, selbst bei der Zuweisung von Betriebspunkten und der Benennung derjenigen, die die durchzuführenden Maßnahmen koordinieren sollten.
Die Einrichtung eines Beirats war sehr interessant, da sie die Möglichkeit bot, Meinungen zu Aspekten wissenschaftlicher, sozialer, industrieller, kultureller usw. Themen einzubringen. Die Tatsache, dass der Rat und das Programm nicht gebildet werden, bedeutet, dass die Möglichkeit eines Fortschritts in einem System verloren geht, das zusammenarbeiten muss: die Zusammenfassung der von Spezialisten festgestellten Diagnosen und die Behandlung derjenigen, die Zugang dazu haben, was die Zeit verlängert, diese zu finden dass sie noch diagnostiziert werden müssen. Für diejenigen, die heute erkranken, ist es schwierig, mit dieser Diagnose ein gesundes Leben einzubeziehen. Diese Maßnahmen werden von NGOs durchgeführt, damit die Menschen mit Wissen ausgestattet werden und diejenigen sind, die sich beraten und vermuten können, ob sie aufgrund von Vertrautheit oder anderen damit verbundenen Pathologien zur Gruppe potenzieller Zöliakiekranker gehören.
Wir müssen das Problem über die Hilfe hinaus in der Prävention, Forschung und Förderung der Lebensmittelproduktion sehen, und all dies muss im Rahmen des Provinzprogramms erfolgen, für das es im Gesetz festgelegt wurde. Es ist bedauerlich, wenn dies nicht so betrachtet wird. Entre Ríos war ein Pionier im fortgeschrittenen Rechtswesen und muss das, woran gearbeitet wurde, weiter verbessern.
—Wie viele diagnostizierte Personen gibt es in der Provinz?
– Laut der letzten Volkszählung leiden in Entre Ríos 12.500 Menschen an Zöliakie, nicht alle werden diagnostiziert, es wird geschätzt, dass eines von 79 Kindern und einer von 100 Erwachsenen mit dieser Krankheit leben.
—Wie wird eine Diagnose gestellt? Was sind die Hauptsymptome?
– Eine frühzeitige Diagnose ist der Schlüssel, um zu vermeiden, dass weitere Autoimmunerkrankungen oder Folgen des TACC-Konsums hinzukommen und das Immunsystem und den Körper als Ganzes angreifen. Zöliakie kann ohne Symptome auftreten, es ist jedoch wichtig, sie zu kennen, um auf bestimmte Verhaltensweisen zu achten, die Verdacht erregen. Die zu untersuchende Bevölkerungsgruppe bilden die Angehörigen einer Person mit Zöliakie. Da es sich um eine Multisystemerkrankung handelt, können die Manifestationen vielfältig und vielfältig sein oder maskiert sein, sogar mutieren und sich von einem anderen Organ in unserem Körper aus manifestieren, das weit von dem entfernt ist, was es bei den ersten Anzeichen war. Daher müssen medizinische Fachkräfte aller Fachrichtungen es kennen und es dann bei einer Person sehen und erkennen, die an Gesundheitsstörungen unterschiedlicher Art leidet.
Die aktuelle Definition von Zöliakie ist eine genetische und autoimmune Multiorganerkrankung. Es handelt sich um eine chronische Erkrankung, die durch die Aufnahme von Proteinen aus Weizen, Hafer, Gerste und Roggen, üblicherweise Gluten genannt, ausgelöst wird und den Dünndarm von Menschen mit genetischer Veranlagung befällt. Es kann zu jedem Zeitpunkt im Leben auftreten, ab dem Moment, in dem Gluten in die Ernährung aufgenommen wird, und kommt bei Frauen häufiger vor als bei Männern.
Wenn eine Person mit Zöliakie Gluten zu sich nimmt, kommt es vor allem zu Schäden an der Darmschleimhaut, wodurch die Fähigkeit zur Nährstoffaufnahme verringert wird.
—Wie wird das Angebot an glutenfreien Lebensmitteln oder Plätzen in Entre Ríos bewertet?
„Die Produktion von Lebensmitteln ohne TACC nimmt zu. Die Unternehmen von Entre Ríos unternehmen große Anstrengungen, um dies zu erreichen, da sie Kontrollen zur Überprüfung der Sicherheit unterliegen. In Zeiten wie diesen sind sie oft mit Rohstoffen kompliziert.
Ich verstehe, dass es vom Staat Unterstützung geben muss, die diesen Sektor stärkt, damit er nicht nur die Provinz beliefert, sondern auch ein potenzieller Exporteur ist. Glutenfrei, gut für alle ist unser Motto, und in diesem Bereich können Produkte hinzugefügt werden, die neben Zöliakie oder Glutenunverträglichkeit auch andere Anforderungen erfüllen, unter anderem auch Menschen, die frei von Zucker, Salz, Fett, Milch usw. sind.
Ohne spezifische öffentliche Richtlinien
—Welche Rechte sind im Kontext der sozialen und wirtschaftlichen Krise gefährdet?
„Gefährdet ist die Nahrungsmittelhilfe in den Kantinen, da das Land keine Versorgungseinrichtungen eingerichtet hat. Wir wissen, dass die Provinz daran arbeitet, wir haben Treffen mit den entsprechenden Bereichen der Lebensmittelpolitik und der Schulkantinen abgehalten, damit die gesetzlich und in der Verfassung festgelegten Bestimmungen, nämlich das Recht auf Gesundheit und Nahrung, gewahrt bleiben. Wir wollen, dass Zöliakie-Betroffene gesunde Menschen sind und nicht lebensgefährliche Menschen, die aufgrund ihrer sozialen Verletzlichkeit ein Krankenhausbett belegen, weil sie sich nicht an die entsprechende Behandlung halten.
Wir haben kürzlich Treffen mit Beamten aus bestimmten Bereichen abgehalten und es war möglich, den durch die Sidecreer-Sozialkarte gewährten Betrag auf 43.200 Pesos und die nationalen Sozialwerke auf 31.825 Pesos zu erhöhen, und mit Iosper warten wir auf die Anpassung, die durch einen Ministerbeschluss festgelegt wurde, der dies angibt er soll im April befördert werden. Erforderlich ist die Gleichheit mit dem, was andere Menschen ohne den Beitrag der Sozialarbeit erhalten (43.200 Pesos). Zu diesem Zweck erstellen wir eine Notiz und eine Marktstudie über die Kosten der Lebensmittel, die im Anhang zum Gesetz Nr. 9.938 (über Krankheiten) aufgeführt sind Zöliakie) und die Verordnung.
Ohne Zweifel reicht es nicht aus, und an jedem Ort ist die Situation unterschiedlich, ob sie das Essen bekommen oder ob sie reisen müssen, um es in anderen Städten zu finden, und welche Endpreise gelten. Heute kostet eine Vormischung in Paraná etwa 6.000 Pesos und im Rest der Provinz ist sie etwa 10.000 Pesos wert. Der Vorschlag ist, dass das, was Missbrauch, Spekulation und Opportunismus ist, nicht bezahlt werden sollte; Niemand entscheidet sich dafür, an Zöliakie zu leiden, und es stellt keine Diskriminierung einer sozialen Gruppe dar, aber diejenigen, denen es am schlimmsten geht, sind immer Menschen mit sozialer Verwundbarkeit, die sich dem Risiko aussetzen, aufgrund von Hunger oder Monotonie das zu essen, was nicht angemessen ist Es gibt nur drei Lebensmittel, die gekauft oder mitgenommen werden können.
—Welche Aktivitäten hat ACER für den Zöliakie-Monat geplant?
—Die Aktivitäten begannen Ende April und dauern bis Ende Juni an und bieten Vorträge, Schulungen und Treffen. Eine davon wird zusammen mit der Leitung der Schulkantinen und der Leitung der Lebensmittelpolitik des Ministeriums für menschliche Entwicklung von Entre Ríos stattfinden, wo ich den Kantinenköchen und der interessierten Öffentlichkeit ein Update geben werde. Die Veranstaltung findet am Mittwoch, den 15., um 9 Uhr statt :30 Uhr im Wohnzimmer des Education Council. Am Samstag, den 11., werde ich im Judicial House, Libertad 170 bei freiem Eintritt einen Kochworkshop geben.
Es wird Vorträge in Schulen und in verschiedenen Gemeinden der Provinz sowie Interviews in den Medien geben, um das Thema zu verbreiten.
Darüber hinaus ist es wichtig, Unterstützung von Nichtregierungsorganisationen wie Hace zu erhalten, deren Arbeit von einer Rechtsgrundlage ausgeht, nicht von Geschenken oder Vorteilen, noch von Leid, sondern von der Erreichung eines gesunden und erfüllten Lebensumstands. Wir laden Familien, die Ärzte, Rezepte oder Unterstützung konsultieren möchten, ein, an 3434283779 zu schreiben und der WhatsApp-Gruppe beizutreten, auch auf Instagram und dem YouTube-Kanal von Cecilia Pautaso.
