Neuer Fahrplan für die Behandlung von Epilepsie in Spanien

Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen weltweit. Das Leben von fast 400.000 Menschen in Spanien ist von dieser chronischen Krankheit betroffen, die durch eine anhaltende Veranlagung zum Auftreten epileptischer Anfälle gekennzeichnet ist und mit neurobiologischen, kognitiven, psychologischen und sozialen Folgen einhergeht.

In den letzten Jahren wurden neue Medikamente mit neuartigen Wirkmechanismen entwickelt, die es geschafft haben, die Anzahl und Intensität von Anfällen zu reduzieren und so die Lebensqualität vieler Patienten mit Epilepsie zu verbessern. Allerdings können vier von zehn Menschen mit Epilepsie ihre Anfälle trotz vorheriger Behandlungen nicht kontrollieren.

In den letzten Jahren wurden dort entwickelt
neue Medikamente mit Mechanismen von
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Diese Patienten haben eine schlechtere Lebensqualität, mehr Begleiterkrankungen, ein höheres Risiko für Stürze, Traumata und Verletzungen sowie psychosoziale Veränderungen. All dies impliziert ein höheres Risiko eines vorzeitigen Todes und eine damit verbundene Sterblichkeitsrate, die zwei- bis dreimal höher ist als die der Allgemeinbevölkerung. Epilepsie stellt nicht nur gesundheitliche Herausforderungen dar, sondern hat auch tiefgreifende sozioökonomische und psychologische Folgen für die Betroffenen und ihre Familien. Laut Dr. Mar Carreño, Präsident der Spanischen Epilepsie-Gesellschaft (SEEP) und Direktor der Epilepsie-Abteilung der Hospital Clínic von Barcelona und des Clavel-Instituts, „umfasst die wirtschaftliche Belastung direkte und indirekte Gesundheitskosten, wie sie beispielsweise im Zusammenhang mit der Epilepsie-Abteilung des Krankenhauses von Barcelona und dem Clavel-Institut sind.“ Verlust der Arbeitsproduktivität.“

Patienten könnten „Schwierigkeiten haben, einen Arbeitsplatz zu finden und zu behalten“, hauptsächlich aufgrund „ihrer Fahrbeschränkung oder Einschränkungen bei bestimmten Aktivitäten, die im Krisenfall eine Gefahr für den Patienten oder andere darstellen“. Dies kann „große emotionale und psychologische Auswirkungen auf die Person mit Epilepsie haben und Angstzustände und Depressionen hervorrufen, die die Krankheitslast verschlimmern.“

Verständlicher Ansatz

Obwohl das Ziel der Epilepsiebehandlung darin besteht, Anfallsfreiheit zu erreichen, sinkt die Wahrscheinlichkeit, dies zu erreichen, mit jedem Medikament, das nicht wirkt. Für Patienten ist es wichtig, eine schnelle und genaue Diagnose der Krankheit zu erhalten. Allerdings kann sich die Diagnose mit der Zeit verzögern, sogar um Jahre. Dr. Mar Carreño weist darauf hin, dass der aktuelle Ansatz zur Behandlung dieser Krankheit in Spanien, der sowohl Diagnose als auch Behandlung umfasst, „je nach Patiententyp mehr oder weniger komplex sein kann“. Darüber hinaus wird „die Bedeutung pharmakologischer Behandlungen und in Fällen unkontrollierter Epilepsie die Notwendigkeit hervorgehoben, auf Epilepsiechirurgie und Neurostimulationstherapien zurückzugreifen“. Ihm zufolge „steht das System derzeit vor Herausforderungen wie einer späten Diagnose und einem schwankenden Zugang zu geeigneten Behandlungen.“

Als Reaktion auf diese Realität und mit dem Ziel, einen Wandel im Umgang mit Epilepsie in Spanien voranzutreiben, hat Angelini Pharma in Zusammenarbeit mit der Spanischen Epilepsie-Föderation (FEDE) den Dekalog zur Verbesserung der Patientenversorgung bei Epilepsie vorgelegt.

Angelini Pharma hat in Zusammenarbeit mit der FEDE den Dekalog zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Epilepsie vorgelegt

Diese Initiative schlägt zehn Maßnahmen vor, um wirksame Antworten auf die vielfältigen Herausforderungen zu geben, die Epilepsie sowohl für Patienten als auch für das Nationale Gesundheitssystem (SNS) selbst mit sich bringt. „Mit diesen zehn konkreten Vorschlägen wollen wir die Lebensqualität verbessern und die Versorgung von Patienten mit Epilepsie optimieren.“ Der Text wirft Vorschläge „in den identifizierten Verbesserungsbereichen wie der Koordination und Organisation der medizinischen Versorgung, der Ausbildung und Spezialisierung auf Epilepsie sowie der Sensibilisierung und Sichtbarmachung der Krankheit in der Gesellschaft“ auf, so der Mediziner. Eine der wichtigsten Schlussfolgerungen des Dekalogs ist die Notwendigkeit, einen Nationalen Epilepsieplan zu fördern, an dessen Ausarbeitung alle beteiligten Akteure, einschließlich der Patienten selbst, beteiligt sind, der einen klaren und einvernehmlichen Weg für den Patienten durch das Gesundheitssystem markiert und sicherstellt Koordinierung der verschiedenen Versorgungsstufen für Patienten mit Epilepsie und Festlegung der idealen Zeitpunkte für die Überweisung des Patienten an spezialisiertere Zentren entsprechend seinem klinischen Profil. Dieser Plan „würde dazu beitragen, die Versorgung zu standardisieren und die Ergebnisse für Patienten mit Epilepsie im ganzen Land zu verbessern“, betont Dr. Carreño.

Zehn Schlüsselmaßnahmen

Der erste Vorschlag des Dekalogs basiert auf der Gestaltung und Umsetzung eines integrierten Behandlungsprozesses für Epilepsie. Laut Carreño „muss dieser Plan alle Phasen der Versorgung von Epilepsiepatienten berücksichtigen, von der Diagnose über die Behandlung bis hin zur Nachsorge, und so einen koordinierten und effizienten Ansatz gewährleisten.“

Ein weiterer im Dekalog angesprochener Pfeiler ist die Stärkung der Zentren, Dienste und Referenzeinheiten (CSUR) im Bereich Epilepsie. Derzeit gibt es Patienten, bei denen weiterhin Anfälle auftreten, obwohl sie mit mindestens zwei entsprechend ausgewählten und gut verträglichen Medikamenten gegen Anfälle behandelt wurden. „Diese Patienten sollten an eines dieser Zentren überwiesen werden, um zu beurteilen, ob sie für Therapien wie Epilepsieoperationen oder Neurostimulation in Frage kommen“, so der Arzt. In diesem Sinne „ist es notwendig, dem CSUR zusätzliche personelle und technologische Ressourcen zur Verfügung zu stellen, um seine Fähigkeit zu verbessern, spezialisierte Pflege und innovative Behandlungen anzubieten.“

Keiner dieser Vorschläge wäre sinnvoll, wenn die Entwicklung spezifischer Protokolle entsprechend dem Patientenprofil übersehen würde. Oder wenn Kommunikationskanäle zwischen Fachkräften nicht eingerichtet sind, da „es notwendig ist, die Zusammenarbeit und den Informationsaustausch zwischen den verschiedenen Gesundheitsfachkräften zu fördern, die auf unterschiedlichen Versorgungsebenen an der Betreuung von Patienten mit Epilepsie beteiligt sind.“

Im Dekalog von Angelini Pharma und FEDE wird auch die Notwendigkeit erwähnt, die Ausbildung und Spezialisierung von Gesundheitsfachkräften auf Epilepsie zu verbessern. Es unterstreicht auch, wie wichtig es ist, die Sichtbarkeit und das Bewusstsein für Epilepsie in der Gesellschaft zu erhöhen. Laut Dr. Carreño „reduzieren Informations- und Aufklärungskampagnen das mit Epilepsie verbundene Stigma und verbessern das Verständnis und die soziale Unterstützung für Menschen, die mit dieser Krankheit leben.“